家庭护理员姜冬雪上门为残疾老人测量血压。
午餐时间，丰台区一家养老站正在为失能老人提供助餐服务。 B04-B05版摄影/新京报记者 刘思伟
北京，午夜时分，袁武中了埋伏，在床上翻来覆去。 窗外蝉声四起，妈妈在外屋“叽叽喳喳”，不知道在说什么。 他强迫自己闭上眼睛，努力不去听，可是“扑通”一声，他就被从床上拽了下来。
眼前的景象让他崩溃了——86岁的母亲李秀兰再次撕下了沾满粪便的尿布。 苦夏难以忍受，他知道这种天气穿尿布很不舒服，只能叹息着捂着眼皮给妈妈擦洗，然后换上干净的换尿布垫。
在北京，像李秀兰这样的重度残疾、痴呆老人有26.6万人，其中90%以上长期住在家里，由伴侣、孩子或保姆照顾。
2014年起，北京市部署居家养老服务体系。 通过发放护理补贴、政府购买服务、试点长期护理保险等方式，实现护理服务送货上门，解决居家养老问题。 这些政策在一定程度上减轻了失能老人家庭的负担，但上门就医、短期24小时居家护理、普惠服务等刚性需求并未得到满足。 像袁武这样的护理人员，似乎被拴在老人的床边，数着老人每月的养老金，艰难度日，几乎没有喘息的机会。
值得庆幸的是，政策制定者已经关注到这些问题，正在试点探索新的居家养老服务模式，希望能够填补这一空白。 未来，随着长期护理保障制度在北京的逐步推广，对于护理人员来说将不再是遥不可及的。
“如果你能自己做的话，我就不打扰你了”
“你能过来给老爷子剃个光头吗？”
7月14日下午4时许，袁武绝望地推开了西城全宗社区老年服务站（以下简称“西城全宗站”）的大门。 他语速很快，而母亲此时独自躺在家里，他必须尽快赶回去。
李秀兰已经残疾两年了，一直由袁武照顾。 近年来，它变得越来越困难。 他已经60岁了，“我实在熬不夜了”。 但他也没有选择：母子俩的养老金加起来一个月有9000块，保姆的月薪也有6000到7000块。 我买不起； 周边接收残疾老人的养老院每个月至少要8000元，我买不起。 他只能自己来。
每两个月更换尿垫和尿布就花费一千美元。 为了省钱，他想出了一套“对策”——先铺一块大尿垫，再拿两块小尿垫，一左一右。 这样，无论妈妈翻到哪一侧，只需要更换一小部分，即不排尿的部分，即可剪掉重复使用。
天热了，给卧床不起的妈妈剪头发是头等大事，不然很容易长痱子。 以前，他总是去附近的理发店理发，15元一次。 前两天一打听，涨到了30块钱。 问价。
“免费。”西城区总办驿站站长刘锐说。 李秀兰已通过重度失能老人评估，每月有600元重度失能补贴。 这笔钱可以用来购买纸尿裤、纸尿裤等护理用品，也可以用来到附近的养老机构购买上门护理。 理发、足疗、洗浴协助等服务。
此外，从2021年开始，北京市将重度失能、痴呆老人、城乡特困老人等纳入基本养老服务对象名单，纳入社区养老服务按就近原则设站。 政府支付服务费用。
北京民政局相关部门负责人介绍，北京重度失能老人居家养老政策可概括为两个方面：一是通过提高支付能力解决“买不起”的问题。针对失能老人家庭，措施包括重度失能护理补贴，以及石景山区正在试点的长期护理保险制度（以下简称“长期护理保险”）。老、病、残等重度残疾人基本生活保障。 一种减轻残疾人家庭经济负担的社会保险。 另一方面，从提高居家养老服务供给能力的角度，解决“买不起”的问题。 老年人提供家庭护理服务。
西城全总站约有140户居民，其中大部分是残疾老人。 每户都有两名专业护理人员每月上门两次，每次服务时间约40分钟。 他们主要为残疾老人做一些个人清洁工作，如理发、修脚、按摩、洗澡、家庭保洁等。
“如果你能自己做的话，我就不打扰你了。” 这是车站工作人员从家属那里听到最多的一句话。 很多人都对家里的老人照顾得很好，但由于缺乏专业培训，一些细节很容易被忽视。
就像脚一样。 这是残疾老人护理的死胡同。 很多家里的老人不知道如何清洁。 有人询问足疗店师傅的上门价格——150元一次。
护士陈素芳见过最惨的。 她脱掉袜子，灰指甲极厚，有三四厘米长。 老人平时都是由妻子照顾，可以为他擦洗身体，但妻子不会给他泡脚，也不会给他做足疗。
陈素芳第一次给老人做足疗。 她把它泡在水里将近一个小时。 老人的指甲又厚又硬，普通的指甲刀根本无法剪断。 她拿出专业修脚剪。 折腾了一个多小时，“终于看起来像一双脚了”。 她感到一种成就感。
“喘口气”
这种成就感并不多，车站工作人员常常感受到的是无力感。
例如，车站管理员刘锐每天打电话与客户沟通上门时间时都头疼——有些老人在车站的服务对象名单上，但他们的家人非常排斥上门服务，不希望陌生人进来。接到电话我很不耐烦，说：‘我不需要你们服务，我就看着你们做。来吧。”有时预约上门后，对方说“老人睡了”，要求改天再来。
“太尴尬了。” 有时候，陈素芳觉得自己并不是一个专业的护理人员，而更像是一个小时工。 一些家人不信任她，命令她擦厨房和玻璃。
“这两次上门拜访真的能帮助到人们吗？” 这样的疑问每隔一段时间就会在他们的心中响起。
他们的疑虑并非没有根据。 “我们最初想培养驿站提供专业养老服务的能力，但没有发展起来。目前，驿站的主要功能是帮助老人，但老百姓真正需要的是居家养老服务，邮局无法提供。” 北京市民政局相关部门负责人表示。
“（目前）驿站对老年人生活照护、失能照护、医疗康复、老年膳食等刚性服务需求的供给能力严重不足，特别是以居家养老服务为主业的市场主体几乎空白，尚未形成覆盖‘床、护理、救助、膳食、医疗、健康’一体化、普惠性的服务保障体系。” 今年5月24日，北京市委社会工作委员会委员、民政局副局长郭汉桥出席首届北京服务业发展四季青论坛并发表主题演讲。
驿站提供的老人服务可以解决袁武给母亲剪头发的燃眉之急，但却无法解决他长期以来的困境——他真的很想睡个好觉。 然而，他日夜被残疾的母亲锁在床边，无法呼吸。
陈素芳的当事人卞程也有类似的情况。 边程和妹妹一直单身，照顾96岁的母亲13年。 眼看着自己63岁生日快到了，她的愿望是和姐姐一起去旅行几天。
“我需要有人在我家里呆一两天，给我妈妈准备的药，给她换尿布，想喝的时候递给她一杯水，想吃的时候不让她挨饿。 ” 边程很想放下“床前孝女”的身份，做一天自己，但这很难实现。
幸运的是，政策制定者已经注意到残疾老年人的家庭照顾者的倦怠和迫切需要“喘口气”。 2018年10月至2020年10月，北京市丰台区启动残疾、痴呆老人居家照顾者“暂托服务”试点。 提供半年内总计不超过24天的“喘息”机会。 在这24天内，家属可以选择将老人送到机构进行短期护理，或者让机构工作人员前来照顾老人。
“每个月让照顾者休息几天，是残疾护理中非常重要的一环，今后我们一定会继续做下去，并将其纳入北京市居家养老服务体系。” 上述民政局相关部门负责人表示。
丰台区壹年堂敬老院曾组建了一支由30名工作人员组成的专业护理团队，为117个家庭提供“暂托服务”。 敬老院管理员侯丽丽表示，“暂托服务”从政策设计上看很好，但在实际操作中仍遇到问题：家属很难得到真正的解放，有些残疾老人离不开家人，家人不放心，离开老人太久了。
“往往服务人员上门时，家人只是出去开个药，或者去超市买生活用品，几个小时后就会回来。而且每次服务人员都不固定“上次服务人员刚刚和家人建立了关系。相信我，下次可能还会有另一个人，很多家人都不愿意让老人单独和陌生人呆在家里太久。” 侯丽丽说道。
“买不起”和“买不起”的家庭医疗
此外，重度失能老人的居家医疗需求也是一个问题。
“老太太现在血压很高，人都糊涂了生活网资讯，都哭了。” 7月16日晚上10点左右，三里河二区社区养老服务站护理经理江冬雪接到了罗英的电话。
罗英的母亲96岁了，患有严重残疾。 江东雪让对方先给老人吃一片降压药，明天再过来测血压、血糖、血氧。 江东雪没有医学专业背景，发现老人身体不太舒服。 她只能在网上向岗位团队的医生、护士、营养师等专业人士寻求指导，然后再向老人家属提供建议。
“我每个月上门几次，不能满足老人的需求，他们最大的需求就是家庭医疗。” 江东雪说道。
但目前，对于大多数失能老人家庭来说，上门医疗既“买不起”，也“买不起”。
罗英和她的三个兄弟姐妹轮流住在母亲家照顾他们。 她本人已经73岁了，一只眼睛几乎失明，腰部也不好。 她最害怕的就是妈妈生病了。 房子在四楼，没有电梯。 当她母亲身体不适时，她来到社区卫生服务中心询问医护人员是否可以上门输液看病，但对方拒绝了。
没有办法，只能带着老人去那里。 下楼的时候，我担心妈妈腹部的肿瘤扛不住，就让她坐在轮椅上。 三个60多岁、70多岁的孩子，加上一个孙子，用轮椅将老人抬下了楼梯。
几乎每个失能老人的家庭都遇到过这样的无奈时刻。 前一段时间，李秀兰突然失去了理智。 袁武心里慌了，情况还不错，他拨打了120，打了一圈电话，才找到两个朋友，向邻居借了一辆小三轮车。 几个人把母亲推到了急诊室。
除了突发的医疗需求之外，高频次的长期医疗护理更令人担忧。 一些残疾老人排尿困难，或不能经口进食，不得不留置人工气管、导尿管、胃管，需要定期更换和护理。 例如，胃管不到一个月就必须更换。
蒋东雪服务的40户家庭中，有8户老人需要定期更换胃管。 他们中的大多数人每个月都要拨打紧急电话将老人送往医院。 有的家人觉得麻烦，就在家换，“但有医疗风险”。
在北京，目前能够提供上门医疗服务的机构包括大量覆盖面广的社区卫生服务中心、999急救中心、护理站等商业医疗机构以及少数商业养老机构具有行医资格。
新京报记者发现，社区卫生服务中心不一定能上门，预约流程繁琐。 以换胃管为例，北京西城区一家社区卫生服务中心的工作人员表示，目前还不可能上门为老人换胃管。 我们现在的工作量也比较大。” 海淀区一家社区卫生服务中心表示，可以提供上门护理，但家属需要提前预约，当天基本不可能到。
至于护理站，截至2022年9月，北京仅有25个。 大多数具有医疗资质的商业养老机构只提供机构内部的医疗服务，很少提供上门服务。
上述北京市民政局相关部门负责人认为，老百姓“买不起”上门医疗服务有几个原因。 卫生、医疗设备都达不到医疗机构的标准”； 二是社区卫生院医疗资源匮乏，医护人员不足。 ，医护人员上门积极性不够，即使有时间也不愿意上门。
鼓励建立护理站是一个解决方案。 护理站是为长期卧床患者提供基础护理、专科护理、康复指导等服务的小型社区医疗机构。 2016年，上海开始鼓励设立护理站。 2019年9月，上海护理站数量已达370个。据北京民政局相关部门介绍，在上海长期护理保险试点中，护理站在上门服务中发挥了显著作用。上门医疗。 他认为北京也可以借鉴上海的经验。
更大的问题是“买不起”。 比如，999急救中心可以上门为失能老人换胃管，但每次就诊的票价和服务费近200元，其中不包含医疗护理费用，也不支持医保报销。 部分社区卫生服务中心的医疗费用可以通过医保报销，但上门服务费另行收取，一次110元。
这个问题未来或许可以通过长期护理保险来解决。 2016年以来，我国开始在多个城市开展长期护理保险试点工作。 2020年9月，北京市在石景山区试点长期护理保险制度，提供机构养老服务和居家养老服务两种方案，参保对象可选择两者之一。 根据政策，重度残疾老人若由家政护理员（或亲属）在家照顾，每月最高可获得1044元补贴和12小时免费上门专业机构服务，其中包括医疗护理，包括留置导尿管的护理和指导、鼻饲护理和指导、预防压疮的指导等。但“指导”二字是指提供服务的护士只能检查管道状况并口头指导。家庭成员，但无法像合格的医务人员那样更换管道或治疗疮口。
“目前的长期护理保险服务项目虽然也包括医疗护理、康复等，但仍以沐浴、清洁协助等生活护理服务为主。” 石景山长期护理保险服务机构慈爱家业务拓展负责人马蔚华告诉记者。 “这是因为医疗康复服务的成本高于生活护理服务，但在目前石景山长期护理保险试点的支付设计中，这些服务的价格是相同的。”
“北京市市长护理保险新政策框架预计将医疗单独拿出来，让有资格的人员来做。” 马蔚华表示，未来长期护理保险或将发挥作用，让失能老人家庭享受到普惠的居家医疗服务。
政策正在与老龄化赛跑。 一个月前，边程妈妈还可以用助行器自己从卧室搬到阳台上，看着外面街上的树木和人，但现在，她的双腿完全没用了，只能侧卧在阳台上。床上，瘦弱的身躯，白色的头发，白色的口罩，白色的尿布，就像一个乖巧的婴儿，但床边两个白发苍苍的女儿却显得更加苍老。
在照顾母亲的这些年里，他们也都变成了老人。 母女俩的养老金加起来是12000。 如果拿出一半的养老金去请保姆，姐妹俩就能过得轻松一些。 但这笔钱还是得存起来，毕竟他们要为自己的退休做打算。
“一转眼十年、二十年过去了，当我们残疾了，谁来照顾我们？” 边程问道。
（应受访者要求，袁武、边程、罗英为化名）
新京报记者 刘思伟
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